In Senegal 1 persona su 2.000 è affetta da albinismo e ha un'aspettativa di vita inferiore a 40 anni
a causa della precoce insorgenza di tumori cutanei dovuta a questa alterazione genetica e a diversi
fattori di esposizione.
Nella comunità di Niaye Khaye, dove ci siamo recati nel 2023, l'aspettativa di vita addirittura non supera i 25 anni.
L'albinismo è infatti una condizione patologica congenita trasmessa per via ereditaria, caratterizzata dalla mancanza
di pigmentazione della cute, dei peli, dei capelli, dell'iride e della retina che, se aggiunta a fattori quali l'esposizione
ai raggi solari e alla scarsa prevenzione (come il mancato uso di protezioni solari), favorisce l'insorgenza precoce di tumori
come melanomi e carcinomi.
Prevenzione e cura dei tumori in fase iniziale sono le parole d'ordine!
Da qui è nato il nostro progetto “Uno sguardo oltre il colore”, grazie alla cooperazione di TorTor,
AlbinIT e ANAS (Association Nationale de l'Albinisme au Sénégal).
Il nostro obiettivo è portare alle comunità albine senegalesi una formazione sanitaria adeguata e un
trattamento efficace e accessibile per la cura dei tumori in stadio iniziale, aumentando e migliorando
così la loro aspettativa di vita.
I Fase
Nel 2023, con la nostra equipe medica, abbiamo visitato e mappato gli albini della comunità di Niaye Khaye in Senegal.
A ottobre 2024 partiremo per una seconda campagna di prevenzione e cura presso l'Ospedale di Thiés per:
1. Il trattamento attraverso una terapia innovativa di 60 albini con lesioni precancerose.
2. L'organizzazione di giornate di formazione degli operatori sanitari locali sulla diagnosi e la terapia
delle precancerosi, con l'obiettivo di renderli autonomi nella prevenzione e nell'applicazione del trattamento.
Seguirà una terza fase di consulenza, monitoraggio e applicazione della terapia a 4 e 8 mesi. L'obiettivo è consentire alle comunità senegalesi di raggiungere gradualmente un'autonomia sanitaria per diminuire i casi di tumori associati alla patologia dell'albinismo.
Per realizzare il progetto e sostenere le spese di 60 trattamenti abbiamo bisogno di 1.500€ per questo chiediamo un piccolo contributo
a chiunque desideri darci una mano.
L'albinismo ci pone infatti di fronte ad una sfida globale per dimostrare che la solidarietà non ha confini.
Con il tuo contributo, possiamo:
√- Migliorare la qualità di vita: fornendo trattamenti medici adeguati ai pazienti affetti da albinismo in Senegal
√- Costruire un network internazionale: unendo le forze per condividere conoscenze e risorse in ambito medico per promuovere l'autonomia
nella prevenzione e nella cura
√- Accelerare la ricerca scientifica: per sviluppare nuove strategie di prevenzione e cura
Questo è un progetto pilota, che speriamo possa crescere e diffondere la prevenzione dei tumori della
pelle anche in altre comunità senegalesi e in altri paesi.
Un piccolo gesto per una grande possibilità!
L'albinismo oculocutaneo (OCA) è una condizione che porta all'ipopigmentazione della pelle, dei capelli e degli occhi,
colpendo approssimativamente una persona su 17.000. In Africa, tuttavia, la prevalenza è di circa una persona su 2.000,
con 10.000 casi stimati in Senegal. Secondo Ikponwosa Ero (Independent Expert on the Enjoyment of Human Rights by
Persons with Albinism), il 98% degli albini africani muore prima dei 40 anni, dell'80% per tumori cutanei.
Le cheratosi attiniche (AK) sono lesioni precancerose della pelle, spesso localizzate nelle aree esposte ai raggi
ultravioletti (UV). I pazienti con OCA hanno una maggiore sensibilità ai raggi UV, aumentando il rischio di sviluppare AK,
cheilite attinica e carcinomi a cellule squamose, anche in giovane età.
Questo problema è particolarmente impattante per la vita delle persone africane con albinismo, poiché l'ambiente rende
difficile evitare l'esposizione ai raggi UV, con una radiazione solare 10 volte più intensa rispetto all'Europa e una
mancanza frequente di trattamenti per le AK multiple.
La terapia
La terapia fotodinamica (PDT) è un trattamento che coinvolge l'interazione tra un fotosensibilizzatore topico, come una
crema a base di acido aminolevulinico (ALA), e una luce adatta, come la luce solare per cui viene chiamata "daylight-PDT"
(dPDT). Questo trattamento è attualmente approvato per il trattamento di alcuni tumori cutanei e uno studio ha già verificato
l'efficacia e la sicurezza di questa terapia in 12 pazienti affetti da albinismo in Tanzania.
L’equipe medica
La nostra equipe è formata dal Dottor Lorenzo Cipriani, dal Dottor Roberto Mazzetto, e dalla farmacista e ricercatrice
dott.ssa Tatiana Pedrazzi
